Erkrankungsschwere bei CED (ISS)
Studienleitung:
Antje Timmer in Kooperation mit Wolfgang Kruis (Köln) und der DCCV e. V.
Verantwortliche Mitarbeiter:
Johanna Neuser, E-Mail: johanna.neuser@uni-oldenburg.de
Sandra Heitmann
Kristina Seibel
E-Mail:
Förderung:
- Deutsche Crohn- und Colitis Vereinigung – DCCV e. V.
- Kurscheid / Hühnlein Stiftung
Aktueller Status:
Erhebungsphase: Betroffene und Ärzte können sich weiterhin für eine Studienteilnahme .
Erkrankungsschwere bei CED (ISS)
Integration der Patientenperspektive zur Validierung des Disease Severity Index (DSI) bei M. Crohn und Colitis ulcerosa
Beschreibung:
Um zu überprüfen, inwieweit der im Expertenkonsens entwickelte arztbasierte DSI Erkrankungsschwere auch aus Betroffenensicht wiedergibt, werden Patienten und ihre Ärzte mittels jeweils Onlinefragebogen parallel befragt.
Die Studie wird gemeinsam mit der Deutschen Crohn- und Colitis Vereinigung (DCCV) e.V., Professor W. Kruis (Köln) und Dr. J. Preiss (Berlin) in Assoziation mit der German IBD Study Group (GISG) durchgeführt. Es ist sowohl eine Meldung über CED-Spezialisten (Ärzte) als auch direkt durch Betroffene möglich.
Die Studie befindet sich derzeit in der Erhebungsphase. Interessierte Betroffene und Ärzte können sich selbst für eine .
Zum Hintergrund:
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) sind durch einen chronischen Verlauf mit entzündlichen Schüben, sowie einer Vielzahl möglicher teils persistierender Komplikationen gekennzeichnet. Kürzlich wurde durch eine internationale Expertengruppe ein Index zur Erkrankungsschwere entwickelt, der neben dem aktuellen Befund auch den bisherigen Verlauf berücksichtigt. Es ist unklar, inwieweit dieser durch Ärzte entwickelte und auszufüllende Disease Severity Index (DSI) die individuelle Belastung auch aus Betroffenensicht widerspiegelt.
Die nationale Patientenorganisation DCCV e.V. sieht die hohe Relevanz und das Potential dieses Instrumentes bei Entscheidungen, Diskussionen und Studienplanungen und damit mittelbar zur Verbesserung der sozialen und gesundheitlichen Situation der Betroffenen. Allerdings wurde die Patientenperspektive bei der Entwicklung nicht miteinbezogen. Daher wurde auf Initiative und in Kooperation mit der DCCV diese Studie entwickelt. Sie soll überprüfen, inwieweit die Selbsteinschätzung von Patienten mit den arztbasierten Ergebnissen des DSI übereinstimmen.
Publikationen:
- Timmer A, de Sordi D, Neuser J, Seibel K, Hensel A, Allgayer H, Reichel C, Schmidt-Lauber M, Klebl F, Obermeier F, Schnoy E, Jessen P, Helwig U, Morgenstern J, Leifeld L, Schmidt S, Meinhardt C, Arlt A, Maaser C, Bästlein E, Bokemeyer A, Graefe U, Kaltz B, Sander C, Preiß J, Kruis W. Integrating the Patient Perspective to Validate a Measure of Disease Severity in IBD; (Poster). Angenommen für DDW 2022, San Diego; 22.05.2022
- Timmer A, de Sordi D, Neuser J, Seibel K, Hensel A, Schmidt-Lauber M, Allgayer H, Klebl F, Obermeier F, Jessen P, Schnoy E, Helwig U, Morgenstern J, Leifeld L, Schmidt S, Meinhardt C, Maaser C, Bästlein E, Bokemeyer A, Graefe U, Kühbacher T, Kaltz B, Sander C, Preiß J, Kruis W. Disease severity in the inflammatory bowel diseases: Do patients and physicians agree? (Poster). Angenommen für ECCO 2022, Wien, 18.02.2022
- Timmer A, de Sordi D, Kappen S, Hensel A, Azimi L.S, Helwig U, Morgenstern J, Schmidt-Lauber M, Koletzko L, Meinhardt C, Arlt A, Kaltz B, Sander C, Preiß J, Kruis W. Erkrankungsschwere bei CED: Einschätzung standardisierter Fallvignetten durch Betroffene im Vergleich zum arztbasierten Disease Severity Index (DSI); Beitrag (Vortrag) DGVS Konferenz Viszeralmedizin 17.09.2021
- Timmer A. IBD Severity Survey, Integration der Patientenperspektive zur Validierung des CED Disease Serverity Index (DSI). Eine Befragungsstudie von Betroffenen und ihren Ärzten; DCCV Journal Bauchredner 3/2020: 73
- Siegel CA, Whitman CB, Spiegel BMR, et al. Development of an index to define overall disease severity in IBD. Gut. 2018;67(2):244-254